顾莹,女,1963年7月出生,民盟党员,医学博士,主任医师,现为连云港市妇幼保健院医学遗传与产前诊断科主任。
她是一位医学女博士,为了家乡连云港出生缺陷综合防治技术平台建设,放弃在北京优越的生活和工作条件,毅然投身连云港医学遗传和产前诊断临床一线。解读遗传信息、提供优生优育指导、给出生缺陷儿生的希望、传帮带建队伍、出标准填空白,这些是她的工作;被患者误会“多管闲事”,主动登门做家属思想工作却被拒之门外,个人大半以上时间都花在和患者沟通上,利用公休假做血友病及罕见病的宣传志愿者,这些是她的日常。从事出生缺陷防治,降低出生缺陷发生率不仅仅是她的工作,更是她心中闪闪发光的梦想。
认识顾莹的人,都能感受到她身上至情至性的纯真和带着一股痴劲儿的执着,在工作中尤其明显。
忍受冷脸、误会,说服小夫妻保住“傻孩子”
2017年,由于家庭贫困,加上产检意识淡薄,一对赣榆已生育苯丙尿症未及时治疗而导致智障儿的的小夫妻再次直到怀孕5个月才做第一次产检,却在产检中发现胎儿仍然是苯丙酮尿症患儿,丈夫立刻炸了起来,当即表示:又是一个傻孩子,不要了!就带着妻子匆匆离开了。
身为医生,特别是从事出生缺陷筛查工作,顾莹见过太多无奈和不幸。但苯丙酮尿症并非不治之症,早期通过特殊饮食干预和治疗孩子完全可以健康成长、工作学习和生活。这对夫妇的第一个孩患有苯丙酮尿症。由于缺乏出生缺陷防范意识,在孩子出生后并未进行新生儿遗传代谢病筛查,导致孩子现在3岁了,话不会说,路也走不稳,智力发育障碍,直到这次怀孕才得知这个发育有问题的孩子罹患苯丙酮尿症。期间他们怀孕2次,但都因胚胎发育停止打胎了。
顾莹看着他们匆匆离开的背影很着急,但门诊又走不开,只能记在心里。下班后,顾莹拨通了妻子的电话,得知妻子有过2次胚胎停止发育和人流史,医生告诉她如果再次流产,很可能以后无法再孕,因此她很想要这个孩子。顾莹实在不愿意小夫妻一直活在痛苦和不甘中,更不希望他们一时冲动就结束这个小生命。
毫不犹豫地,顾莹又给丈夫打电话,谁知对方一听是顾主任,立刻就挂了,不耐烦再三声明不要再烦他们,孩子是他们的,想流就流。顾莹仍不放弃,接着给妻子打电话,妻子一个劲儿哭,她不想再留掉一个孩子,可是丈夫态度很强硬,不打掉孩子就离婚,她实在不知如何是好。顾莹于是主动加了妻子的微信,利用下班时间给她科普苯丙酮尿症的发病原因、干预手段,给她建立信心,不断安慰她、鼓励她。
他们的第一个孩子星星正在进行特殊饮食干预和康复治疗,她组织儿科、儿童康复科专家给星星做会诊,每天都抽空去看星星的康复情况,陪伴他,引导他说话。在大家的共同努力下,星星终于开口说话,“爸爸”、“妈妈”是他学会的第一句话,顾莹迫不及待想把这个好消息告诉星星爸爸。
顾莹和星星妈妈一同回到家,谁知星星爸爸一见到顾莹,还不等她开口,就把她往门外推,口里说着“你烦不烦,我们都说了不生,你怎么还来!”妻子气得大哭,拽住丈夫,突然几句怯生生的“爸爸、爸爸”打断了他们之间的推搡。顾莹忙告诉星星爸爸:“经过康复,星星效果很好,已经开口说话了,也能够走路了……”丈夫的心结终于揭开,大男子汉一下子泪奔,抱着孩子一个劲儿地对顾主任又是道歉,又是感谢。
2018年初,他们的第二个孩子终于出生了,在顾莹的悉心指导下,他们给孩子喂特殊的奶粉、辅食,孩子现在很健康。
去过顾莹门诊的患者都竖大拇指,称赞她是一个仁慈的,有耐心有爱心的好医生。
弯腰拥抱半小时,身体僵成“最美姿势”
一位43岁的高龄孕妇做完羊水穿刺后,感觉肚子不舒服,怕有意外,来到顾莹门诊。顾莹忙扶她躺下,细心做完检查,一切无恙。她知道孕妇是太过紧张、害怕,心理不适引起的身体不适,于是弯腰抱着她,轻拍肩背,边在耳边轻声询问孕妇感受,边安抚她:放轻松,怎么舒服怎么躺,什么时候没有任何不适了什么时候再起来。孕妇紧绷的身体渐渐放松下来,而顾莹就这样,弯腰抱了她半个多小时,身体僵硬得十几分钟才缓过来。
一个承诺,挽救一段几乎破裂的婚姻
一个11个月大的孩子,突然出现肌肉无力、呼吸急促的状况,后因反复感染心衰住院,却一直查不到原因,年轻父母慕名找到顾莹。
顾莹通过基因检测证实了诊断猜测,夫妇二人均携带罕见隐性的致病基因,有25%的概率会将致病基因传给孩子并导致代谢异常。
令人遗憾的是,孩子疾病发展太快还未来得及治疗已夭折,这对原本恩爱的小夫妻痛苦不能自拔,整日吵架,互相责备。
顾莹担忧又心疼,不愿意看到一个圆满的家庭就此破碎,主动用业余时间,反复对他们进行心理辅导,多次提供优生指导,在夫妇二人毫无信心的时候,承诺他们:只要提前干预,科学管理,一定有机会生出健康的宝宝。
年轻夫妇被顾莹的善意感动,遵从她的指导,终于再次怀孕,经过孕期羊膜腔抽取羊水产前诊断,生下了一个健康的宝宝。小家庭因为新生命的到来重获幸福。
指导双耳失聪的梅花糕夫妇生下健康孩子
在市妇保院西门巷子口,有一对夫妻一直在默默做梅花糕、卖梅花糕。物价一年年在涨,但他们的梅花糕始终卖两块钱,而且口感一如既往的好,曾被《舌尖上的中国》报道。遗憾的是,这对夫妻都是双耳失聪。
就在四年前,夫妻二人终于在顾莹的帮助下,通过基因诊断、优生指导,生出了各方面都很健康的孩子。很多人都说是他们的善良、勤劳感动了上天,他们却一直感谢顾莹的专业帮助,一年又一年,“默默”陪着妇保院成长、发展。
给血友病人才一个拥抱,争取到更高医保
对于大部分人,血友病既熟悉又陌生。熟悉是因为新闻报道中很常见,许多家庭因为血友病支离破碎,穷困潦倒;陌生是因为大部分人没见过真正的血友病患者,他们多活在“听说”中。
曾经,顾莹也这么以为。直到她接触连云港血友病群体后,她惊诧地发现,连云港地区血友病患者远比自己想象得多得多。
她每天都在思考:要怎么帮助血友病人?要怎么降低港城血友病发生率?在没找出终极解的时候,她没有闲着,而是利用周末、公休假主动报名做血友病防治工作志愿者。
作为志愿者,她主动拥抱血友病人,告诉他们:我们都一样!倾听他们心中的苦楚,安慰他们,教他们如何科学地与血友病相处,从专业角度宣传血友病管理方法。她的微信好友中,有很多血友病患者,他们叫她“顾大姐”,遇到困难、迷茫,总是愿意向她求助、倾诉。
顾莹一直在寻求更好的帮助血友病人的方法,她积极和医保局等方面沟通,终于从2019年5月起,连云港医保局正式将血友病纳入城镇职工医保门诊特定项目范围,参保人员在定点医疗机构门诊发生的合规医疗费用,职工基本医疗保险统筹基金和医疗救助基金报销90%,个人承担10%。
一天工作15个小时,开创家乡出生缺陷防治新局面
2008年,时在北京工作的顾莹博士,得知家乡连云港出生缺陷防治领域技术落后,出生缺陷率居高不下,她依然放弃优渥的工作和生活环境,加入连云港市妇幼保健院,一心扑进港城出生缺陷防治领域。
那时,出生缺陷防治工作没有头绪、没有团队,顾莹多少个日夜吃住在医院。办公室的灯从凌晨亮到深夜,累了便趴在桌子上休息一会,身体坐僵了,便站着查文献、研究病例;早上倒了一杯水,到了中午凉透了才发现又忘了喝;从独立作战到手把手教出一个业务精干的团队,如今医学遗传与产前诊断科每年完成1000多个案例的产前诊断以及单基因遗传病检测。
经过4年艰苦奋斗,带领港城出生缺陷综合防治医疗服务技术迈入省内先进行列,2012年产前诊断中心晋升江苏省妇幼保健重点学科,顾莹被评为省妇幼保健重点人才。
2017年,顾莹在院长施庆喜的支持指导下带领团队完成起草《连云港市出生缺陷防治白皮书》,对连云港地区的出生缺陷发生现状、存在问题、未来工作方向等进行了详细叙述,从更高层面推进连云港地区出生缺陷综合防治工作,有力推动了由连云港市市政府主导、影响省内外的“健康宝贝”惠民工程出台,使得港城百姓充分享受了公共卫生民生实施带来的红利,令港城出生缺陷综合防治卓有成效,政府民生工程深得人心。
“人口素质关系到国家发展和民族兴旺,全面放开二胎’政策后,出生缺陷防控尤其显重要,优生优育永远在路上。”她经常说,“医学除具有科学技术的一般属性以外,其特殊性在于医学是一门直接面对人的科学,它是以人为研究客体,又直接服务于人的科学,医学应该比其它任何科学都更强调人文关怀。”
孩子不仅是家庭的希望,更是国家的未来,顾莹博士非常希望全社会都能高度关注出生缺陷防控工作,共同发力,以全社会的力量共同防控出生缺陷。
编辑点评:医者仁心,从来都不是说说那么简单,顾莹十几年如一日,切实为每一位患者提供最适宜的遗传咨询及解决方案。她心怀悲悯,敬畏生命,尽己所能,给每一个出生缺陷儿生的希望和可能,为每一个家庭守护美好的未来。
来源:江苏文明网 责任编辑:秦春凤
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